Las organizaciones y familias que impulsaron el debate por el proyecto de ley de fibrosis quística en el Congreso denuncian que la norma sancionada por el Congreso podría promulgarse con un veto parcial del presidente Alberto Fernández en artículos clave que vaciarían de contenido la legislación.

El revuelo, que surgió en las últimas horas en las redes sociales, incluso motivó un reclamo del actor Gerardo Romano, identificado con el kirchnerismo y uno de los defensores de la ley que se aprobó hace nueve días. "Evitá el veto, Beto", dijo Romano en un video que subió a Twitter.

 

"Te quiero agradecer el apoyo tuyo y de Fabiola [Yáñez, la primera dama] a la ley, pero me he enterado que van a vetar lo que respecta al certificado de discapacidad y al programa médico obligatorio [PMO], sin lo cual la ley se vuelve irrelevante. Te lo pido por todos los pibes que no se van a morir si evitás el veto, Beto", agregó el actor.

La preocupación de las organizaciones y familiares surgió luego de una comunicación virtual con el ministro de Salud, Ginés González García, quien habría dicho esta semana que el Presidente iba a modificar artículos de la ley. LA NACION intentó contactarse con el ministro por varias vías, pero el funcionario no respondió.

 

 

La aprobación de la ley cumple diez días este viernes. Si el Ejecutivo no realiza cambios, debe promulgarse tal cual está, por lo que si se avanza con un veto parcial deberá ser en las próximas horas. En la Casa Rosada aún no confirmaron las versiones.

Según las organizaciones y familiares que elevaron la voz estas horas y consultadas por este diario, el Gobierno plantearía modificaciones en los artículos 5, 6, 7 y 13 del texto. El tercero de ellos es uno de los que más preocupación genera entre los impulsores de la normativa. Establece que las personas diagnosticadas con fibrosis quística deben recibir el Certificado Único de Discapacidad de por vida. La persona debe recibir el certificado apenas es diagnosticado, lo que podría ocurrir tras el nacimiento.

La enfermedad, que es genética y hereditaria, modifica el funcionamiento de las glándulas de secreción externa y puede provocar graves daños en órganos como los pulmones, el páncreas y el hígado. Es común que los pacientes generen secreciones espesas que terminan obstruyendo los bronquios.

"Ellos dicen que, al no tener daño, no le pueden dar el certificado a una persona. Tienen que esperar a que exista el daño y ahí la junta medica que evalúa si da el certificado o no se lo dan. Pero cuando se lo dan ya pudo haber perdido el 60% de la capacidad pulmonar", dijo Carlos Merlo, papá de Ramiro (14), que fue diagnosticado poco después de nacer.

 

 

El ministro González García había cuestionado este artículo y otros durante su exposición en el Senado, cuando fue desautorizado por el oficialismo, que aprobó el dictamen sin cambios. Sin embargo, aquel día la senadora Anabel Fernández Sagasti (Frente de Todos-Mendoza) adelantó que si bien la legislación se iba a aprobar sin cambios, el Ejecutivo podía implementar modificaciones en la reglamentación.

"Las correcciones o los inconvenientes que planteó el ministro de Salud, sobretodo el artículo 6, serán corregidos mediante decreto parcial por el Presidente de la Nación", había dicho Sagasti.

El ministro incluso habló de la posible inconstitucionalidad de ese artículo. "Es un concepto dinámico la discapacidad, no es una enfermedad. O peor aún, es una cosa no aceptada en el mundo, que es un discapacitado ni bien nació, porque tiene una característica. Es una ley que vulnera el espíritu de convenciones internacionales y de leyes vinculadas. Alguien hasta me dijo que sería inconstitucional este artículo", dijo. "La constitucionalidad la tiene que dictar la Justicia, no un ministro ni el Ejecutivo", responden los familiares.

La palabra de los impulsores

Paola Prieto, de la organización "Tu lucha es mi lucha", lamentó que circulen las versiones sobre el posible veto -que el Gobierno aún no confirmó- y se mostró preocupada por posibles cambios en las reglas para otorgar el certificado de discapacidad. Madre de Nahuel, que tiene fibrosis quística, aseguró que "el diagnóstico precoz es fundamental para tratar la enfermedad desde temprano para que no haya un deterioro mayor".

"Mi hijo fue diagnosticado a los siete años. Era tratado como paciente asmático. Hoy tiene lesiones en sus pulmones que son irreversibles. Con acceso a un certificado de discapacidad él no hubiera tenido lesiones. ¿Una persona tiene que esperar que tenga una mochila de oxígeno para que le den un certificado? Ya de por sí hoy tenemos un problema con las obras sociales porque al no tener el certificado tenés que pagar la mitad de medicamentos, que son carísimos. Pero eso se evitaría con un diagnóstico temprano", señaló.

 

 

El ministro Ginés había cuestionado también el artículo 5, que establece que el 100% de los gastos deben ser absorbidos por "las obras sociales (...), las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención". El ministro señaló que "se estima que son 300.000 dólares, el tratamiento, por paciente y por año", pero los familiares rechazan esa cifra.

"No tengo dudas de que no conoce acabadamente la enfermedad pese a ser un brillante profesional porque mencionó que el costo de un paciente con fibrosis no baja de los 300.000 dolares al año y es una falacia. La medicación de la que él habla la toma el 15% de los pacientes", dijo Merlo.

 

 

El artículo 6, también criticado por González García, establece que la cobertura del 100% del tratamiento debe ser cumplida "en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de la salud".

El ministro aseguró que detrás de esa normativa puede generarse un problema económico "gravísimo" por el precio de los medicamentos. "Ese precio se puede combatir con una política firme del Gobierno, que permita la sustitución", dijo.

En tanto, el artículo 13, señala: "Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos los procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo (...), con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación".

 

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González García dijo que el PMO contempla "lo que es de uso habitual y, claramente dice, que deben ser excluidas las prestaciones de baja frecuencia y altísimo precio" y aseguró que esa normativa es exigible a la estructura nacional y no, por ejemplo, a las obras sociales provinciales, por lo que no es equitativa.